• Retour d’informations : les méningites à méningocoques

    Il y a quelques jours maintenant j’ai participé à une MasterClass sur les Méningites à Méningocoques organisée par le laboratoire GSK dans le but de sensibiliser le plus grand nombre de personnes à cette maladie rare mais tout autant foudroyante. Aujourd’hui je reviens dessus pour répondre aux très nombreuses questions que vous m’avez posées en story un petit peu avant cette journée et pour vous transmettre toutes les choses essentielles que j’ai apprises à ce sujet.

    MA VISION DE CETTE CAMPAGNE DE SENSIBILISATION

    Avant de commencer je voudrais juste vous « dire » un mot sur mon état d’esprit par rapport à tout cela. Avant de commencer cette journée, je pensais participer à quelque chose d’essentiellement théorique et dans le seul but d’en savoir plus sur cette maladie. J’en avais déjà entendu parler, vaguement et je me souvenais de quelques restes d’école d’infirmière. J’y suis donc allée assez ignorante sur le sujet et comptais tout de même bien repartir de là avec des connaissances et des informations essentielles.

    Puis au fil des discours des intervenants, j’ai mesuré la nécessité en tant que parents de connaître le fonctionnement de la méningite à méningocoques, les répercussions et la gravité de la maladie. J’ai compris qu’on ne parlait pas d’une simple grippe ni d’une gastro-entérite, mais bel et bien d’une pathologie foudroyante et touchant en majorité les enfants et les adolescents, mais aussi les personnes très âgées. Vous comprendrez qu’en tant que parent, cela devient rapidement un sujet pris à cœur, un sujet que l’on ne peut occulter. Je me suis sentie concernée et responsable de l’information que je recevais et de ce que j’en ferai ensuite pour notre fille et pour vous aussi en communiquant sur le blog. J’espère donc du fond du cœur que je parviendrai à vous retransmettre tout cela de la manière la plus claire, la plus concise aussi et dans l’espoir surtout que vous puissiez garder de cet article des informations essentielles.

    LES MÉNINGITES : ORIGINES, SYMPTÔMES ET DIAGNOSTIC

    Alors pour commencer, il n’existe pas UNE méningite mais bien DES méningites, mais nous ne parlerons que de l’une d’entre elles dans cet article. C’est important de le savoir afin de comprendre les différents mécanismes existant suivant le type de méningite mais aussi pour comprendre quel traitement/prévention existe et pour quelle méningite.

    Les méningites sont de manière très théorique une inflammation des méninges, c’est à dire une inflammation des couches/membranes qui entourent et protègent le cerveau et la moelle épinière.

    Les méningites peuvent être d’origine fongique (champignons), virale ou bactérienne. Les deux dernières étant les plus courantes et les méningites bactériennes les plus graves, et c’est d’elles dont on parlera aujourd’hui. Car en effet, la méningite à méningocoques s’avère très grave, rare et surtout imprévisible.  

    Ces méningites sont contagieuses, elles se transmettent par le contact humain, plus précisément par la sphère ORL et par les gouttelettes (salive, éternuement, accolades, toux, …). Les bactéries ne survivent pas longtemps hors du corps humain, dans l’air, en revanche une fois qu’elles franchissent la barrière hémato-méningée (sang/méninges) dans l’organisme, elles provoquent cette inflammation gravissime et c’est là que tous les symptômes apparaissent très rapidement.

    Tous les âges et toutes les populations peuvent être touchés par la méningite à méningocoques. Cependant, les personnes vulnérables, les personnes immunodéprimées et les âges extrêmes de la vie (bébés, enfants/ados et personnes âgées) sont davantage exposés et susceptibles de souffrir de méningites à méningocoques. Un nourrisson a 12 fois plus de chances de contracter la maladie. Il me semble donc essentiel, primordial même, en tant que parents de connaître les symptômes de cette maladie pour pouvoir ensuite les détecter et agir le plus rapidement possible.

    Quels sont ces symptômes ?

    Les premiers symptômes sont très standards, rendant donc le diagnostic très difficile. En effet les symptômes tels que la fièvre, la fatigue, les vomissements, les maux de tête ou encore l’irritabilité peuvent faire penser à d’autres pathologies bénignes et sans gravité. C’est d’ailleurs ce qui se passe dans de nombreux cas. L’entourage ou la personne touchée pense davantage à une gastro-entérite ou une grippe et l’urgence ne se fait alors pas ressentir. 

    Puis l’état de santé du malade se dégrade à une allure folle, et très rapidement, généralement dans les heures qui suivent, on parle d’urgence vitale. Les symptômes sont alors beaucoup plus intenses et plus spécifiques:
    raideur de la nuque
    photophobie/phonophobie (incapacité de regarder la lumière ou d’écouter sans douleur)
    extrémités froides
    douleurs de tête extrêmement intenses dues à la pression intracrânienne qui augmente avec l’inflammation. 
    – des éruptions cutanées formant de toutes petites taches violacées peuvent également apparaître sur la peau. Ces « taches » ne partent pas lorsque l’on presse un verre transparent sur la peau, cela s’appelle un purpura fulminans. Il est très important, primordial même pour être le plus sûr dans son diagnostic que le médecin déshabille totalement l’enfant ou l’adulte pour ne pas passer à côté de ce purpura qui représente une urgence vitale !

    Symptômes chez le nourrisson 

    Ces symptômes sont descriptibles, compréhensibles chez des adultes. En revanche, même s’ils sont les mêmes pour les nouveau-nés ou les bébés, le diagnostic et la compréhension de ces symptômes s’avèrent bien plus compliqués. Les parents en savent quelque chose, il est toujours délicat et complexe d’arriver à déterminer exactement où le bébé a mal, à quelle intensité et quelle est l’urgence. Néanmoins certains signes/comportements peuvent attirer notre attention et donner l’alerte !

    Parmi ces signes il y a :
    les cris, gémissements ou pleurs stridents
    – fontanelle bombée à cause d’une pression intracrânienne anormale
    – un bébé qui ne s’éveille pas, qui ne mange pas
    – un bébé qui s’agite même dans les bras, qui arque le dos ou semble vouloir étirer sa nuque, signes de raideur et de douleur.

    Tous ces signes et leur l’intensité peuvent être la traduction de la maladie et de l’urgence de la situation. N’hésitez pas alors et en cas de doute, à aller consulter aux urgences ou votre médecin référent si vous le pouvez.

    Vous ne dérangerez personne !!! 

    Un médecin qui est bien informé, qui connait la maladie et ses symptômes par cœur saura diagnostiquer une méningite à méningocoques si votre enfant est malade. C’est d’ailleurs pour cela que je vous conseille d’en parler avec votre médecin au cours d’une consultation lambda en dehors d’un cas de méningite. Rapprochez-vous de lui, amenez le sujet sur la table et discutez-en avec lui. Non seulement cela vous rassurera, vous aiguillera peut-être aussi sur la question de la vaccination, mais en plus cela vous permettra d’être en confiance au cas où les symptômes se présenteraient. En vous souhaitant que cela n’arrive jamais évidemment ! 

    QUELLES SONT LA GRAVITÉ ET LES CONSÉQUENCES DE LA MALADIE ?

    Si j’insiste autant sur l’importance d’en parler à votre médecin ou pédiatre, c’est que les méningites à méningocoques sont des maladies foudroyantes et d’une urgence inouïe.

    Si les cas de maladie sont rares, très rares même (« seules » 442 personnes touchées en 2018) le taux de mortalité lui est très élevé. Et ce en partie à cause d’une méconnaissance des symptômes et de la gravité de la maladie. Or 1 patient sur 10 décède et 1 personne sur 5 qui s’en sort souffrira de lourdes séquelles physiques et neurologiques à long terme. La gravité est donc très importante malgré le peu de cas recensés, ainsi la prise en charge doit se faire le plus rapidement possible. Sans traitement, sans prise en charge médicale, la mortalité est de 50%. 

    • Quelles séquelles ?
      Les conséquences physiques en cas de prise en charge « à temps » de l’infection à méningocoques, peuvent être très lourdes et handicaper le patient à vie. 30% des patients qui déclarent une méningite à méningocoque s’en sortent avec de graves séquelles … C’est un taux très important.

      En effet, si l’infection a déjà atteint un stade avancé, le patient peut en sortir avec des séquelles très importantes au niveau des sens, avec perte totale ou partielle de la vue, de l’audition, de la parole mais aussi au niveau du fonctionnement moteur avec une diminution plus ou moins importante des capacités motrices et d’apprentissage chez l’enfant.

      Dans de nombreux cas, des complications très lourdes sont inévitables pour empêcher le choc septique : l’amputation d’un ou plusieurs membre(s) à cause d’une nécrose (=mort) des tissus due à l’infection. Complication effroyable, irréversible et handicapant le patient à vie.

      Si l’infection se généralise, qu’elle se répand dans tout l’organisme, on appelle cela une septicémie et cette dernière provoque alors la mort du patient par un choc septique. Le purpura fulminans dont on a parlé plus haut, est une complication qui témoigne de cette dissémination de la bactérie à travers tout le corps. 
    • Une urgence vitale, quelques heures pour agir
      Cette maladie est foudroyante
      et c’est en cela que la réactivité face aux symptômes et la mise en place du traitement doivent être extrêmement rapides. 24 à 48h seulement peuvent s’écouler entre l’apparition des premiers symptômes et le décès du patient. L’urgence est extrême en cas de suspicion, il ne faut pas sous-estimer l’importance de consulter en cas de doutes.

      Vous l’aurez compris je pense, pour pouvoir agir efficacement et À TEMPS, il est primordial de savoir reconnaître les symptômes et de pouvoir poser le diagnostic le plus rapidement possible. Connaître la maladie, son fonctionnement et ses signes d’alerte est donc la première action, et pas des moindres, face aux méningites à méningocoques. 

    QUELS REMÈDES OU TRAITEMENTS POUR LA MÉNINGITE ?

    Le traitement qui sera mis en place à l’arrivée du patient et en urgence sera un traitement antibiotique en intraveineuse (perfusion) afin d’agir le plus rapidement possible contre les bactéries à méningocoques et de stopper l’infection. Ce traitement ainsi que la vigilance médicale associée sont maintenus pendant plusieurs jours. 

    Il existe également une prévention  par antibiotique que l’on administre pendant 2 jours en cas de contact avec une personne infectée par la méningite à méningocoques. Les proches d’une personne malade sont également tenus de porter un masque et de respecter la distanciation physique avec lui pour éviter tout risque de contamination.

    Avant de parler de traitement ou de remède il y tout ce qui se passe. AVANT la maladie : la prévention. Et en termes de prévention, la seule véritable action est la sensibilisation. Être sensibilisé soi-même, connaître les caractéristiques de la maladie, en parler à son médecin ou pédiatre et sensibiliser nos proches. Savoir quels sont les symptômes et les actions à mettre en place s’il y suspicion, peuvent réellement éviter des cas de mort ou de séquelles graves.

    Un autre moyen de prévention est la vaccination

    Parmi les 11 vaccins aujourd’hui obligatoires pour le nourrisson, l’ensemble des méningites bactériennes les plus prédominantes chez l’enfant ne sont pas couvertes. Parlez-en à votre médecin.

    D’ici la fin de l’année 2020 une discussion va être ouverte pour réévaluer les vaccins des différents types de méningites à méningocoque et décider s’ils seront remboursés et obligatoires.

    N-B : j’hésite encore de mon côté, je pense me rapprocher de mon pédiatre pour lui en parler. Chacun est libre d’opter pour la vaccination ou non. Si cela peut permettre une protection contre cette maladie grave et mortelle, je me pose en effet la question de le faire à Chloé. 

    LA SENSIBILISATION, ACTION NUMÉRO 1

    La chose la plus importante à retenir finalement, c’est que la connaissance de cette maladie et de ses symptômes est ce qui permettra d’agir le plus rapidement et d’éviter une issue fatale. Sensibiliser le plus grand nombre, les parents en particulier, faire connaître cette maladie et les actions à mettre en place, en parler à son médecin, faire passer des témoignages, … Toutes ces actions de prévention et toute cette diffusion d’informations, c’est exactement ce que GSK met en place pendant sa campagne de sensibilisation. Dans l’unique but de pouvoir toucher le plus grand nombre et de relayer au maximum les informations essentielles. 

    Dans les pharmacies, lors des pics d’audience télévisés, pendant les publicités au cours d’émission parents et santé, sur internet, sur les réseaux sociaux, dans la presse…  On retrouve lemessage de prévention et de sensibilisation suivant : « La méningite à méningocoques peut faire basculer votre vie et celle de votre enfant »

    Il est donc question de faire prendre conscience aux parents, en particulier, de la gravité et de l’existence même de cette maladie qui peut bouleverser une famille et une vie. Pour avoir discuté personnellement avec le directeur des Affaires Médicales du groupe GSK, je peux vous confirmer que cet engagement sérieux et tout à fait honnête, visant uniquement à toucher le plus grand nombre de personnes. Les parents en première intention. Et je soutiendrai cet engagement à mon échelle, avec vous, sur le blog.

    Puis il y a eu le témoignage de Patricia, la présidente de l’association « Petit Ange », qui m’a totalement bouleversée. En tant que maman mais pas seulement. Il y a 17 ans, sa fille est décédée à l’âge de 4 ans et en moins de 48H. Comme beaucoup, elle ne connaissait pas les symptômes de la maladie, elle n’a donc pas eu ce réflexe d’urgence, les réactions et la vigilance adaptés. Tout s’est enchaîné, aggravé en quelques heures et les médecins n’ont rien pu faire. C’est choquant, absolument terrifiant d’entendre cela lorsque l’on est parent et c’est parce que j’ai été chamboulée par ce témoignage entre autres, que je souhaite aujourd’hui pouvoir diffuser ces quelques informations et sensibiliser certains d’entre vous. 17 ans après, Patricia raconte toujours son histoire la gorge nouée et les larmes au fond des yeux. Cela ne devrait jamais arriver …. à personne.

    Et puis il y a eu VOS témoignages. Une dizaine environ et je ne pensais vraiment pas qu’avec une si petite communauté j’aurais des personnes concernées par la maladie. L’une d’entre vous m’a confié avoir perdu ses jambes à cause de l’infection à méningocoques, par amputation donc. Une autre d’entre vous est une miraculée clairement. Plongée dans le coma plusieurs semaines elle s’en est sortie. Pourtant 3 autres cas avaient été recensés au même endroit au même moment, toutes 3 sont décédés. Et puis il y a eu d’autres histoires, des parents avec leurs enfants, des frères, des sœurs, … Cela peut toucher tout le monde ! 

    J’espère, par le biais de cet article, avoir pu vous transmettre les informations dont vous aviez besoin pour connaître la maladie et les gestes à adopter en cas de suspicion. N’ayez jamais peur de déranger votre médecin ou les urgences si vous avez un doute.

    En tant que parents aussi, faites confiance en votre instinct : si vous sentez que quelque chose ne va pas, méningite ou non, alors écoutez votre instinct et agissez en conséquence. On ne sera jamais trop prudent ou vigilant, on ne dérangera jamais si l’on a peur pour son enfant.

    Prenez soin de vous, 

    Romane

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